Décimo Encuentro Nacional de la Asociación Argentina de Displasia Ectodérmica

Entre viernes 7, sábado 8 y domingo 9 de julio se realizará en Chivilcoy el décimo Encuentro Nacional de la Asociación Argentina de Displasia Ectodérmica (ADEA) teniendo como epicentro al Parque ‘Alejandro Martija’.

En la jornada del sábado, por la mañana se llevará a cabo la inauguración y por la tarde, se desarrollará un show musical acompañando el encuentro.

A este respecto, Darío Corrao, uno de los fundadores de la Asociación de Displasia Ectodérmica Argentina (ADEA), acerca del encuentro a desarrollarse el fin de semana en nuestra ciudad, manifestó a Radio del Centro: “Para esta misma fecha, hace 12 años, realizábamos el primer encuentro nacional en Chivilcoy de personas con Displasia Ectodérmica y sus familias sin parar hasta el noveno, que se fueron desarrollando en distintas provincias de Argentina.

El último se hizo en Corrientes hasta que la pandemia paralizó aunque junto con Horacio (Baroni), Valeria Vera, empezamos a soñar con el décimo encuentro en Chivilcoy y logramos que el municipio nos ceda el espacio en ‘Martija’ para realizarlo donde casualmente se organizó el primer encuentro nacional”.

Seguidamente, consignó: “Como se trata de una enfermedad poco frecuente, en promedio 1 cada 100 mil habitantes, muchas personas creen que están solas en la vida con esa problemática y generar que se encuentren diversas cantidad de familias de distintas provincias ya causa tal impacto el primer día de empezar a intercambiar información entre ellas ya se va un día en ese encuentro o reencuentro para algunas”.

“La apertura será el sábado a las 10.30 en el predio de ‘Martija’ invitando a todos los funcionarios y colaboraron para que el encuentro sea posible”, dijo Corrao, y añadió: “Habitualmente, se traían profesionales a interiorizarse de la patología o en su defecto nos aportaban información pero en esta ocasión será completamente distinto debido a que de Displasia no nos pueden hablar debido a que sabemos más que muchos de los médicos, pero generaremos el intercambio en relación a cómo se vivieron los últimos cuatro años con una pandemia de por medio, las problemáticas, cómo se fueron solucionando, en qué aspectos se mejoró para que las personas cuenten con una mayor calidad de vida”.

“En los varones la Displasia se ve en todos sus rangos, la mujer también la tiene pero no se nota tanto pero sí es la que transmite la genética. Desde el año 2012, cuando me dan el diagnóstico que mi hija tenía Displasia Ectodérmica, empecé a buscar información y en el país no había”. “Actualmente merced a organizarnos las familias, cualquier persona que tiene ese diagnóstico pone la palabra en Google y no solamente que obtiene información si no que conoce en que lugar de Argentina hay personas con Displasia”, esbozó, y agregó: “Hicimos un trabajo de difusión tan grande que actualmente nos llaman de muchos países de Latinoamérica para consultarnos qué sabemos al respecto”.

“Son 8000 las enfermedades poco frecuentes y en el registro del Ministerio de Salud de la Nación solamente tenemos 2.200, pero son enfermedades de libros y únicamente el profesional lee el título”, espetó, y resaltó: “La medicina hoy avanzó pero fue merced a familias comprometidas y las primeras 5 establecimos el armar una organización para conocer la mayor cantidad de casos en Argentina y poder difundir de qué se trataba la Displasia. Actualmente, existe toda una red muy importante detrás nuestro pasándose información y mejorando la calidad de vida a cada uno”.

“Antes que surgiera toda la información se confundía a la enfermedad con vejez prematura al no tener dientes, se ponían la prótesis a los 12 años y empezaba la boca a tratar de mejorarse un poco pero actualmente los nenes a los 3 años ya pueden tener prótesis”, señaló.

En tanto, Horacio Baroni, persona con Displasia Ectodérmica y organizador del encuentro en Chivilcoy, remarcó: “La Displasia Ectodérmica tiene alrededor de 150 síndromes donde algunos de ellos pueden ser deformación en la dentadura, la piel muy reseca porque el problema está en la última capa de piel, no transpiramos ni tenemos vellos, no nos funcionan bien las glándulas salivales, teniendo inconvenientes para respirar y eso hace que se convierta en una discapacidad para algunas actividades”.

“En mi caso, conocí que se trataba de una enfermedad a los 57 años cuando Darío (Corrao) me lo comunicó; mi abuelo también la tenía y mi mamá algunos rasgos de ella, considerando que era hereditario”, comentó Baroni, e indicó: “La intención es poder ir mejorando la calidad de vida en relación a la ayuda de profesionales, medicaciones que podemos conseguir para mantener la piel, hay profesionales que trabajan con los chicos que tienen deformación en los dientes y en mi caso, utilizo prótesis desde los 12 años”.

“La Displacia Ectodérmica no deja de ser una discapacidad pero es una vida que se vive diferente.

Hay una mejor calidad de vida porque tenemos a muchas personas comprometidas detrás nuestro”, puntualizó.

Además, esgrimió: “Cuando Darío (Corrao) hace dos meses me comentó de volver a realizar el encuentro, ya pasada la pandemia, me alegró mucho porque había quedado un poco relegado y al tener a mi esposa enferma no podía viajar a otros. Para mí no es solamente bueno por encontrarme con personas que compartimos patologías si no por la predisposición que tienen de dejarse ayudar, de enseñar, aprender, tenemos un grupo maravilloso”.

“La Displasia me abrió un montón de puertas el saber de mi patología que se puede mirar desde el lado que trae algunos problemas que debemos ir sobrellevando también tiene sus buenos momentos, adquirir conocimiento y crecimiento personal”, culminó.