Proyecto de Informe Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras

El Diputado Provincial Britos presentó un proyecto de informes, con el cual busca que se conozca el estado de situación con respecto al Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras.

En tal sentido, Fabio Britos recordó:“Se entiende por enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas enfermedades que provocan peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia inferior a un caso cada dos mil personas y que implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, conllevando múltiples problemas sociales”.

El diputado provincial remarcó: “En la mayoría de los casos, las personas que las padecen afrontan dificultades para la obtención de un diagnóstico certero y su posterior acceso a tratamiento, debido a que estas patologías son escasamente conocidas y hay una baja cantidad de especialistas que las tratan”.

La Provincia de Buenos Aires se adhirió a la Ley Nacional 26.689 de “Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), para mejorar la calidad de vida de ellas y de sus familias”, el día 24/11/2016, promulgándose el 26/12/2016; por lo cual es de “Interés Provincial el diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas enfermedades raras”, según lo establecido en la Ley 14.239

El legislador explicó: “Para el mejor desarrollo el Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras podrá convocar la participación de expertos, con funciones de consulta y apoyo técnico, seleccionados entre profesionales de reconocido prestigio en el ámbito científico y académico. También, fomentará la participación activa, como entidades consultivas, de Organizaciones No Gubernamentales (ONGs) provinciales, nacionales y/o internacionales vinculadas a la problemática de las enfermedades raras y que cumplan con criterios de idoneidad, legalidad, transparencia e independencia de intereses exclusivamente económicos, que posibiliten el más amplio intercambio de experiencias, articular recursos y promover la difusión de información entre la población en general”.

Tareas a realizar por el Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Rara:

a. Recopilará el material sobre conocimientos, estadísticas, procedimientos diagnósticos, experiencias innovadoras, métodos de atención, y demás información que se difunda sobre enfermedades raras. A tal efecto, tendrá acceso a las revistas científicas y otras publicaciones provenientes de entidades nacionales e internacionales, como así también a toda fuente de información procedente de programas, servicios y direcciones existentes en la Provincia. Asimismo, fomentará la celebración de convenios con ONGs y otras instituciones con experiencia en la problemática para coordinar el permanente suministro de información actualizada.

b. Sistematizará el material recolectado bajo procedimientos que cumplan con las normas y leyes de confidencialidad de datos personales, a cuyo fin contará con un Servicio de Información, Documentación, Investigación y Evaluación de Enfermedades Raras.

c. Mantendrá el archivo que se conforme a disposición del público en forma gratuita, con excepción de aquellos datos de carácter sensible o cuya publicidad constituya una vulneración del derecho a la intimidad, o que se reserve para fines de política sanitaria o investigación científica aprobada.

Asimismo, elaborará material didáctico tendiente a instruir sobre detección temprana de enfermedades raras y métodos de atención.

d. Contará con un espacio en la página web del Ministerio de Salud destinado a las consultas e intercambio de información y experiencias relativas a las enfermedades raras.

Se invitará a cooperar con el mismo a expertos y ONGs vinculadas a la materia.

e. Impulsará la suscripción de convenios con universidades y otros centros de estudio para desarrollar trabajos, investigaciones y eventos sobre enfermedades raras, tales como seminarios o jornadas. Asimismo, organizará cursos de capacitación profesional, y diseñará estudios clínicos y/o epidemiológicos provinciales.